Onde estão os outros? mudanças e permanências nas redes sociais de apoio e cuidado de tetraplégicos

Abstract

A partir de um estudo que visou a análise da composição e recomposição das redes sociais de indivíduos tetraplégicos crônicos, estudamos as tensões e os paradoxos que emergem da situação de completa dependência de um indivíduo do auxílio de outras pessoas para garantir a sua sobrevivência. A pesquisa se inscreve no campo da investigação qualitativa. Analisamos, neste artigo, o caso de um jovem portador de tetraplegia adquirida. Os dados foram obtidos com base em narrativa biográfica e entrevistas guiadas por roteiros semiestruturados. A análise das mudanças e permanências das redes sociais de apoio mostrou ser um instrumento capaz de permitir uma melhor compreensão das dinâmicas de cuidado adotadas em situação de alta dependência. Evidenciou-se que a presença de uma rede social, mesmo que esvaziada e fragilizada, é determinante na adoção de estratégias positivas de enfrentamento da tetraplegia. Observou-se a importância de uma maior presença do Estado no suporte às famílias e também a sensibilização da sociedade a fim de acolher e não repudiar a diversidade resultante da deficiência.