Reconhecer a experiência e a expertise do doente

Abstract

O sucesso das estratégias terapêuticas no acompanhamento dos doentes crônicos tem como efeito o aumento da expectativa de vida e uma melhora da qualidade de suas vidas. Novos mecanismos, tal como a educação terapêutica do paciente, questionam o campo conceitual da formação de adultos. Esse artigo propõe considerar a experiência vivenciada da doença como uma oportunidade de aprendizagem e de desenvolvimento para o sujeito doente. O reconhecimento da experiência dos doentes deve abrir para uma validação das competências adquiridas pelos doentes, colocando em questão uma possível profissionalização. A Universidade dos Pacientes, um dispositivo universitário que diploma os doentes, ilustra em que medida o campo das inovações destinadas aos doentes crônicos ainda tem que se desenvolver para que os doentes possam tornar-se atores-chave na melhora da organização dos tratamentos.Success of therapeutic strategies in the treatment of chronic patients has the effect of improving their quality of life and helping them to survive while reducing risks of complications. The development of patient education questions the conceptual field and usual training strategies used in adult education. This paper proposes to consider the experience of illness as an opportunity for learning for patients living with a chronic disease person. The recognition of patients’ expertise and experience must give them access to news ways of validation and professionalism for those who want to become health actors and participate to the improvement of care organizations. The patients’ university is an academic pilot project which is an example of innovation which can be implemented to help people experiencing chronic disease to become keys actors contributing to the improvement of health organizations.El éxito de las estrategias terapéuticas para trabajar con enfermos crónicos ha tenido el efecto de alargar la vida y mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Los nuevos mecanismos, como la educación terapéutica, cuestionan el campo conceptual de la educación de jovenes y adultos. En este artículo se propone tener en cuenta la experiencia vivida con la enfermedad como una oportunidad para el aprendizaje y el desarrollo del sujeto enfermo. El reconocimiento de la experiencia del paciente debe permitir una validación de las competencias adquiridas por los pacientes, cuestionando una posible profesionalización. La Universidad de los pacientes, un dispositivo universitario que diploma los pacientes, muestra en qué medida el campo de innovaciones destinadas a los enfermos crónicos debe aún desarrollarse para que los pacientes pueden llegar a ser protagonistas en la mejora y organización de los tratamientos.